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11岁罕见病患儿来京参加世界数学团体锦标赛

2011年,根根到北京游玩

根根喜欢网球,家人为他买来了网球和球拍

中新网11月20日电 2014夏天,一项风靡全球的关注罕见疾病“渐冻人”的“冰桶挑战”活动来到中国,将“渐冻人”这个群体带入公众的视野。一个11岁的美国小男孩Ben(中文名为“根根”),不幸所患的脊髓性肌萎缩症(英文简称SMA)就属于“渐冻人”的一种。20日下午,他不远万里来到中国,并将在本月27日参加世界数学团体锦标赛(WMTC)。

认识SMA:每40名成人中就有1人携带致病基因

脊髓性肌萎缩症(Spinal Muscular Atrophy 缩写:SMA)是一种由脊髓前角运动神经元和脑干运动神经核变性导致肌无力、肌萎缩的疾病。SMA是一种相对常见的“罕见病”,新生儿患病率约为1:6000,每40名成人中就有1人是致病基因携带者。

据中国罕见病发展中心向中新网健康频道提供的资料显示,根根今年11岁,英文名叫“Ben”,出生在美国加州圣地亚哥,他的爸爸和妈妈都是美籍华人。根根半岁时,家人发现他的脚不能蹬地,就带着他去看了儿科医生,医生告知不用担心太多,不会有什么问题。2004年初,根根被带回到中国,由外公外婆来照看。不久,家人发现根根没有力量、身体的力量一天比一天弱。到了4月初,根根被母亲带回美国,并开始到处就诊问医,很快便被诊断为脊髓性肌萎缩症,二型偏弱,根根的生命从此便被彻底改变。

医生在诊断时认为,根根活到10岁的可能性很小,因为他病情很严重:双腿不能承重,更别说站立和行走,手臂不能上举,写作很困难,自己不能穿衣吃饭,生活完全不能自理。从被诊断的那一天开始,家人从未想过对根根放弃。根根原来的中文名为“冰睿”,从不迷信的母亲听从“算命”先生的建议,给他改了个名字“印根”,从此以后,根根和家人便走上了与SMA 抗争的漫漫长路。

患者脊柱靠2根钛合金金属支架固定 将代表美国队参赛

据了解,在短短的11年时间中,根根已经做了4次大手术。3次在髋关节附近,去年4月份又做了脊柱融合手术。每次手术长达7小时。所谓脊柱融合手术,是将他整个背部的脊柱全部融合起来,并在脊柱两侧插入2根钛合金金属支架来固定。手术后,他的躯干再也不能向前、向后或侧弯。

根根的学习主要靠在家自学,每周会去学校几个小时与其他同学玩耍。他学习非常专注,可以在不到一年时间,几乎学完所有高中数学课程。他喜欢棋牌游戏,也喜欢看ATP网球赛,他的写作能力也很高,尤其擅长写诗和小说。此外,他对于自然科学及抽象的科学理论也十分感兴趣。

根根在数学方面表现出了很大天赋,在五年级(10岁)时,他参加了主要面对高中生的美国数学竞赛,成绩突出,排在全国0.5%之列。由于对数学的热爱,以及在数学领域的才能,根根将在本月27日在北京代表美国队(儿童组)参加世界数学团体锦标赛。在来京之前,承办方因担心根根的身体情况,曾一度劝他放弃参赛,但他本人和家人都不愿意放弃这样一次难得的机会。根根家人希望帮助他实现参赛的心愿,同时,也希望更多的人关注SMA患者,关注国内罕见病群体的生活和社会保障。据了解,罕见病发展中心(CORD)将作为根根此次中国行的主要协调方。

据悉,世界数学团体锦标赛由中国“希望杯”数学邀请赛组委会主席周国镇和美国加州大学教授林观焜共同发起,是一项面向中小学生的国际数学竞赛。参与者来自世界各个地区数百名学生参与,比赛覆盖了小学、初中和高中三个阶段。(中新网健康频道)

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