原标题:父亲欲捐献患重病孩子器官 男童为待捐维持生命
6月26日,出租屋里的何成琴和儿子邱宬灏。摄影 冉文
本刊记者/刘丹青(发自重庆、北京)
贵州4岁男孩邱宬灏突发恶性脑瘤之后,父亲想到了捐赠孩子的全身器官,作为留住儿子的一种方式。
开始时,父亲邱培亮的想法很简单,孩子病到这个地步,他只图两样,一、捐献成功;二、孩子走得不痛苦。
可他没想到,两件事竟然是矛盾的。
如果要捐献器官,摆在他面前可选的路不是多了而是更少了。
他不忍让孩子做开颅手术,为了细微的希望冒着不再醒来的风险;他又舍不得看着孩子为了维持器官的完好,忍着给身体带来剧痛的药水。
死,还是为了捐赠痛苦地活?成了善良的父亲无法回答的难题;另一方面,好心的人们不断地涌进病房,他们远道而来的善意,让只求能静养的父母感动也为难;而法律对“待捐”的泾渭分明,也让相关的组织和医院陷入某种有爱难助的尴尬。
7月8日上午,邱宬灏对妈妈说,妈妈我要走了。
他今年4岁,却说出“死了”“走了”这样的话。脑子里的胶质瘤越长越大了,八爪鱼一样抓住脑干,又是恶性,长得飞快。4月10日确诊时只有乒乓球大小,才两个月就长了1公分。
确诊一个多月,病情变得更严重了,邱宬灏一连吐了三天三夜。儿子不好了,看上去就是三五天的事了。父亲邱培亮今年38岁,想了一个星期,他觉得留不住儿子,能留下他的肝、肾、角膜也是好的。5月27日,他去当地红会签下了人体器官捐献登记表。
但之后发生的事情远比他以为的复杂。
幸福
4月10日,邱培亮忘不了这一天。这天起,他的人生被分成了两段。
4天前,妻子何成琴就要当上老板了。“我想再雇个人”,她告诉丈夫,“生意太好,一个人忙不过来了。”今年何成琴28岁,不用再给人打工。
家里的砂锅米线店刚做起来,铺子不大,只容下10个人,但生意好到她“自己都说不清怎么回事儿”。当天进的米线,当天就卖出去,她要是转身出去一会儿,一回头客人已经自己上手煮着吃了。
米线好在辣椒上。这配方是邱培亮偷艺偷来的。他人机灵,在别人店里吃到一种很好的辣椒酱,用纸巾包回来,拿到辣椒铺让老板闻,“哪几种辣椒配出来的?”
试了一次又一次,最后一次,儿子吃了一碗三鲜米线还嫌不够,加了粉才算完。“这回对了!”
儿子邱宬灏,小名狗狗。本来要叫“帅帅”的,何成琴却嫌叫不出口,“本来就长得好,又这么叫,太自负了。”
但显然她是得意的。
儿子4岁,长到了30斤,肚子鼓起来,小板凳就坐坏了3个,又长了像她的一双眼睛,大而黑,很灵气,什么话都在里面。
日子不算富裕,但也是体面的。邱培亮给一家国企跑通勤车,一个月5000多块,在贵州六盘水,这是不错的收入。
每天,邱培亮早晨5:30上班,晚上9:30回家,回家前,老婆抱上儿子去接他,他惯孩子,一把接过来,放脖子上扛着,脸上都是汗。
儿子会讨巧,新学了一个舞蹈叫“蟹老板”,轻易不跳,要跳先给一块钱。每天晚饭,邱培亮一放下筷子,儿子就爬过来,烟递上,火点上,从2岁点到4岁。
抽着儿子点的烟,邱培亮想把全世界都给他。
发病
事情是从3月份开始不对的。
儿子走路,左腿画圈儿,动不动向左倒,摔了几次之后,他不爱玩儿了,小朋友都看到了,这很没面子。
夫妻俩都没上心。米线店一个月能赚8000块,孩子也上大班了,过一两年就要入学,用钱的地方多。
4月4日这天,姑妈带着小宬灏照了个CT,10号诊断下来,“脑干原发性恶性肿瘤”,已经长到乒乓球大小,扁平状长在脑子里,已经压迫到脑干和右脑了。发现时已经晚期。
并发症很快出现,脑积水,颅内压升高,儿子渐渐吃不进东西,一口一口地吐,一吐就是3天3夜,胆汁都吐出来。
确诊时小宬灏还能走,5月中旬已经起不来床,脑瘤的恶性程度很高,生长飞快,一个月后,他左半身已经不能动,两只眼睛对在一起。
邱培亮天都塌了。
儿子完了,他知道这个。
一个星期里,邱培亮不吃不喝,一天3包烟,7天后痛风发作,一只脚跛了。
儿子才4岁,如果他好了,长大了,4岁时曾经的病痛,他是一定会忘的;可儿子却可能要在这还没有记忆力的4年里过完一辈子。
留不住孩子,留下他的器官也好。他四处打听,“小孩的肾在成人身体里,两个月可以长这么大!”一个朋友比划给他。
把这话再转述给别人时,他几乎是温柔的,“与其烂在土里,不如帮帮人。”
5月27日,邱培亮在贵州六盘水红十字基金会签下《中国人体器官捐献登记表》,在捐献器官一栏,他勾选了全部器官和遗体。也就是说,孩子死后就留在医院了,什么都不带走。
在贵州,丧葬是件大事。很多人对捐献器官抱着迟疑态度,“把我一把火烧了可以,这里抠一块,那里抠一块,不接受。”
捐献全部器官,在贵州这还是第一例,经验技术都还不足,而接壤的重庆明显要好些,六盘水红会告诉邱培亮,他们做过31例移植手术,把握更大。
那就去重庆。6月13日,六盘水钟山区红会秘书长余俊东跟重庆红会打过招呼,几方沟通后,重庆新桥医院派来一辆救护车。作为器官获取医院,他们提供了最初的便利。
车上一名护士,一名医生,配备了氧气和抢救设施。一路5小时,700多公里,小宬灏吊着盐水全程昏睡。
两方红会协商好,孩子入住新桥医院儿科,一旦进入死亡状态,就启动捐献流程。
可这之后就没了消息。
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入院
当天,在重庆红会的协助下,小宬灏住进新桥医院。
病房是一个大套间,在儿科病房中条件最优,价格也最贵。床位费一天600元,加上一小时71.5元的心电监测,一天下来费用在1500元上下。知情人透露,这个费用是由医院承担。
作为第三军医大学第二附属医院,新桥医院属于三级甲等,在当地炙手可热,这样一个空间来之不易。沙坪坝一条巷子里,挤满了从外地赶来等着入院的病人。
房间里电视、沙发、茶几、微波炉,一应俱全。接待他们的是泌尿外二科的许医生。在所有器官的获取和移植中,新桥医院最擅长肾移植。
当时,小宬灏病很重,完全是“快死的状态”,天天喊疼,什么都不能吃,两个眼睛无法聚焦,一边抽搐一边发出含混的笑声。
他看起来已时日无多。
入院时,邱培亮的想法很简单,孩子病到这个地步,他只图两样,一、捐献成功;二、孩子走得不痛苦。
他没想到,两件事儿竟然是矛盾的。
事情比邱培亮的最初预期复杂很多。他发现,要给出的不光是儿子的遗体,甚至是孩子最后的安乐时光。
刚入院时,小宬灏吐得很严重,一点儿东西吃不进。为了兼顾器官机能,医院在营养液里增加了某些微量元素,乳白色,浓度高,孩子疼得死去活来。
疼是因为含有钾,输入静脉会有痛感,“大人都怕”,母亲说。
4岁的孩子血管细小,从早晨10点挂到次日中午12点,一挂26个小时,嘴里只有一个字:“疼”。
稀释一点儿可以吗?不行。“钾的浓度不是按照你的耐受度来定的,”许医生告诉《中国新闻周刊》,他负责新桥医院泌尿外二科器官移植事宜,“为什么设定这个浓度,不是从疼痛感来判断合不合适,要看补进去的速度够不够,他(体内养分)流失的多,短时间内要补的就多”。
“这很残忍。他要做一个取舍”,许医生说,“可如果他要捐献,摆在他面前的路就很少”。
要么开刀。脑干不比别处,神经丰富,影响着整个的呼吸、语言功能、运动控制能力。很可能手术后再也醒不过来,或留下永久的后遗症。
“开颅,切掉,切完再用伽马刀”,邱培亮不忍让孩子走这条路,“那个伽马刀,把孩子的头放进铁框子里,四根钻子钻进脑袋,割了又长,长了再割,太受罪。”
可不开刀就两条路:长痛或短痛。短痛就是不输液,不维持,由着孩子呕吐、衰竭,走得快,受罪少,但器官可能受损。
长痛就是眼下的这一种,打营养液,维持糖水、盐水、电解质,保证孩子最后是死于脑瘤,而非器官衰竭。
许医生说,这治疗完全是维持性的,对孩子根本性的好转没有任何帮助。但可以保证捐献成功,代价是,小宬灏的最后时光将在痛苦里度过。
“他还会存在很多症状,想吐、头疼,没法活动,烦躁,这让父亲觉得,多一天就多一天的痛苦。”
邱培亮选了后者。
下这个决心他用了半个月,夜里一个人点上烟,一包接一包地抽。
死,还是痛苦地活着,对邱培亮来说,这真的成了一个问题。他不知道哪样对儿子才是好的。心疼了或失控时,他也告诉过许医生:“长痛不如短痛,不输液,不脱水(注:脑瘤造成了脑积水),痛一两天,器官衰竭就衰竭了,能用就用,不用就算了。能不能捐上天说了算,我们别干预了。”
捐献是一件善事。但儿子的疼痛让他脆弱。
两难
挂了一周的盐水和维生素后,小宬灏能吃点东西了。
和一切此类患者一样,即使晚期,病情也有着微小的起伏,吐了几天之后,小宬灏进入了一个短暂的恢复期。
医院给小宬灏又一次做了会诊,“觉得不是一两天的事情”,许医生向《中国新闻周刊》解释会诊结果。小宬灏的脑瘤并不乐观,但器官都还很好,活上1-3个月完全有可能。
这本是好事,但尴尬就出在这里。小宬灏是专门赶过来捐献的。却因为人还活着,生命体征还在,进入不了捐献流程。
按《人体器官捐献条例》,人没有进入死亡状态,不纳入捐献流程。只有捐献者生命体征停止,整个流程才可以运行。
所以,当初,六盘水红会秘书长余俊东送邱培亮一家人离开六盘水时,孩子并未进入法定的捐赠流程,按照规定,红会没有为其承担费用的相关条例。
“对这部分进入临终状态的捐献者,没有任何一笔经费是提供给他们的,如果异地捐献,差旅费甚至要自付。”余俊东说。
“很可能最后还要自己掏钱”,余俊东告诉《中国新闻周刊》,“制度就是这样,这很尴尬。”
他以造血干细胞的捐献为例,捐献者的路费食宿费都是由受捐者自己负担。“但器官这个就麻烦了,如果器官分配给好几个人,哪个人来承担?谁又各承担多少?”
理论上,器官获取医院也不可以为捐献者免单,“这里面有利益关系,它需要更多的器官来源给患者做手术,一例移植手术价格很高,如果医院可以决定给谁免费,事情就乱了。”国家卫计委的杜冰解释说,必须在死亡后才进入流程的规定,是为避免“患者临终前用捐献意愿,换取免费医疗”。
许医生也告诉记者,从临床上说,等到进入死亡状态才开始启动捐献流程,时间上变得非常紧张。“现在就是一个节点上分成了两段,进入状态和没有进入状态。进入状态前不能做任何事情,而进入状态后又手忙脚乱。”
按照流程,验血,配型,摘取器官,联系受体,移植,这一切都必须在几个小时内进行,“整个医院科室忙成一团”。
“对病人来说,肯定是不合理的”。 许医生指的死后才启动捐献流程这件事。但从法律上有必要。她坦言那会影响捐赠者的意愿,也存在利益关系或违法交易。
对邱培亮来说,眼下回贵州已经不可能,5个小时,700公里,脑积水的情况下,这样挪动痛苦也危险,而留在重庆,1-3个月又似乎太长了。
捐又不能,走又不能,一家人被悬置起来。
最初,新桥医院为一家人提供了临终状态的医疗费用,但如果这个临终状态要持续1-3个月,甚至更久,“住下去不太合适了,长期这样也不是办法。”许医生说起医院的决定。
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不捐了
邱培亮决定出院。
许医生说,是邱培亮自己向医院提的,“看到走廊上几百人排队,等着床位,他觉得自己占了资源。”她转述说。
又补充说,他是一个“在道德层面很高的人”。
“我们确实不好赖着不走。”事后邱培亮对记者说,自己“住得这么好,占了位置”,他抽了一口烟,谨慎、克制而叹息,没有提及“道德”。
“说白了,父母很矛盾”,《重庆晚报》记者冉文回忆说,邱宬灏住进新桥医院后,他跟随了全过程,了解邱培亮的犹豫和艰难,“如果上所有医疗器材,呼吸机之类,可以拖下去,小孩走的过程会很长,医院拖不起父母也拖不起。一对年轻夫妻,等着小孩去世,让人心里不好受”。
新桥医院给一家人找了住处。6月19日,邱培亮带着老婆孩子搬入医院附近沙坪坝的窄巷子。小屋一天60块,是住院费用的1/25。钱也是医院出的,并不是每一个病人都被这样对待。
他们毕竟不一样。
“肾可以救2个人,肝脏1个人,角膜3-5个人”,决定捐献器官前他从医生那得知,有6-10个受捐者将会因为他的儿子而获得新生。
屋子不足十平方米,只放得下一张床。重庆多雨,日光不足的小屋里,又潮又黑。
潮湿,是何成琴一个很大的困扰。一天夜里,她感觉身下湿了,换了床单,过会儿又湿了。她推推孩子,叫了几声。没醒。这一天小宬灏出现了深度昏迷,尿失禁,衣裤、被褥都用光了,晾晒赶不上尿湿的速度,屋子里堆满了凌乱的衣服床褥。
在这间屋子里,妈妈何成琴大哭过两次。
最近的一次发生在6月26日。儿子血管破了,输液进不去,药水打到了肉里,手背、胳膊完全肿了,鼓起老高。
就因为一枚留置针。从新桥医院出来时,医生把一枚针头埋在小宬灏的血管里,这样打针挂水不用医生,父母自己就可以来。
两人是外行,每天自己取药、挂水,但有一点他们不知道,一枚留置针只能用2天。可19日出院后,这个针头从没换过。
久埋体内的针头已经弯了,斜插着戳进肉里,两人仍不知情,照例给孩子取药挂水。这次事故,让他们一直绷着的那根弦一下子断了。
孩子发病以来,何成琴一直很克制,甚至很少哭,她没空也不想,事情早过了哭的层面,哭也没用。
何况孩子一刻离不开她,生病以来,小宬灏变成了另一副性情,他要一天24小时放着《熊出没》,摸着母亲才能睡,像在本能的怕什么。
大部分时候,何成琴只能躺着,和孩子面对面,手脚抵在一起。大多数时间里,孩子昏睡着,偶尔清醒,说几句话,吐字早已不清,意识也有了障碍。
外人看来,这孩子几乎感觉不到外面的任何事情了。
可母亲对自己的言行非常注意。她觉得孩子能感应到她的状态,两人相对时,这之间似乎有一种能量,这让她对哭泣和抱怨非常克制,甚至不当面谈论孩子的病情。
可这天她撑不住了,当着孩子大哭失声:“我们不捐了!”
邱培亮也失控了,“我们就像地下卖肾的。”
回到医院
如果没有后来的报道,小宬灏也许会在这屋子里继续住下去。1个月,或3个月,
戏剧性的变化发生在6月30日。
这是个星期一,秦红梅刚进办公室。桌子上一张《重庆晚报》,“头版一打开,一整篇全是这件事儿,很醒目。我分管这个器官捐献工作,比较敏感。”她是重庆红会宣传部副部长,兼管器官捐献事宜。这天刚从上海、浙江、广州、深圳考察回来。
报道里用了“待捐”两个字。这属于秦红梅的责任范围,她感觉“坏了。”
秦红梅告诉《中国新闻周刊》,她之前“从来不知道这件事儿”,“对方也没有主动联系”,她表示自己跟所有人一样,从新闻里看到始末。
据她回忆,自己30日当天“马上请示了领导”,“还贴了2000块钱,到现在还没处理”。
秦红梅还记得这天下着雨,她第一次上了邱培亮一家住的小楼,“很窄,很黑,很潮湿”,黑到她一进门都看不见孩子在哪。
孩子躺在床上,“还在动。”她一下子放心了,“还好”。
和秦红梅同来的还有几个红会的人,发了秦红梅垫付的2000元慰问金,并拍了照片。水果、玩具堆了一屋子,房间里第一次有了人气。
出租屋里的这半个月,何成琴完全是在熬日子。她觉得自己老了,才28岁,却不再照镜子。这些天来她吃不下饭,但却胖了,焦虑、浮肿,脸色坏下去。
之前她不这样,24岁生儿子时,剖腹产后她躺了5天,哭了5天,那时她年轻,是一个吃了苦要哭出来的女孩子。
那时,一点儿身体上的疼痛,对她来说都是大事。可经过这段日子,她才知道什么叫真正的绝望,那是一种求告无门的感觉。
一度她以为,日子就要这样熬下去了。
可6月30日《重庆晚报》一篇名为《出租房里的“待捐”家庭》的头条改变了一切。第二天,小宬灏又入院了。他回到了新桥医院儿科,同一个科室,同一间病房。
邱培亮自己都犯迷糊。事情不能解决时,叫天天不应,叫地地不灵;说解决又一下子就解决了,好像这根本就不是个事儿。
病房还是那样,一个里间,一个大厅,一天1500元的费用。
这费用红会以“邱宬灏”名义设立的专项捐款承担。
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“妈妈我要死了”
小宬灏不止一次说,“妈妈我要死了”。
刚4岁,上过半年幼儿园大班,没有人给他讲过死。他用直觉理解了这件事儿。
多数时候,怎么疼,疼到什么程度,他还不会表达。脑子里知道的那点儿东西还不足以让他对正在经历的一切产生想法。
大部分时间里,他像小动物一样承受着。
头疼好一点时,他也吵着要吃的,“泡面”“海苔”“爆米花”“士力架”,无论什么,只要儿子叫出来,邱培亮马上就去买。他知道那些东西没什么营养,但“只要他能吃,要我的肉我都割下来给他”。
因为时常无法进食,邱宬灏的肠胃系统已经紊乱,半个月没有排便,何成琴只能给孩子抠,几次之后,肛门都破了。
这天他饿,馋着要番茄炒蛋,吃了小半碗,吐了,吐完还吃,反复5次。
眼睛也不能聚焦了,眼神虚而远,看一个东西,视线绕很久才落上去,抓一个东西,手要空摸半天。
生病前他长得不坏,眼睛大,眼角长,看东西时,眼光像要从眼角里流出来。
这双眼睛已经坏了,只剩一对睫毛,现在睫毛也掉了,他身上的一切都走了样。身体也瘦得到处都看得到贴着皮肤的骨头。
夜里,何成琴会突然感觉脸上一阵疼,或耳朵被掐了一下。生病以后,儿子喜欢摸着她的脸入睡,疼急了会失手抓她,身子缩成一团。
左半边脸又出汗了。脑瘤越长越大,压迫右脑,左半身失去知觉,这一半身体不能动,但夜里却大颗大颗地冒出汗珠,枕头湿了,何成琴就把它翻过来,湿了再换,一夜五六次。
没有声音,呼吸很低,有时一口气吐出去,15秒不见他吸第二口。心跳也降到每分钟58次,呼吸最低时每分钟14次。
最恐怖的是那种笑声。午夜三点,儿子一边抽搐,一边咯咯地笑,那声音从喉咙里出来,低而含混,跟情绪无关,只是一种生理反应。
这笑声让何成琴终夜不眠。
世态万象一下子都来了
当然,这一切都发生在夜里。
从12点到次日早晨6点是一天中最危险的6个小时,儿子的哭喊、抽搐、呕吐,昏迷多发生在这段时间。
夜里,病房里只有夫妻二人。他们一个睡里间,一个睡外间沙发,四只眼睛盯着儿子,一旦呼吸停了,昏迷了,随时有个照应。
白天就不一样了。报道出来后,好心人都找过来,病房一天的客流量少则30,多则100以上。
来的人多是善意的,进来看看孩子,放下钱和东西。有的名字都不留,坐一会儿就离开,回广州,回江西。
车马劳顿地过来,看一眼孩子,这不算非分的要求,但事情就尴尬在这儿。他们进来叫醒孩子,挥手,叫他的昵称。小宬灏从昏睡中惊醒,因为脑积水的缘故,他头疼,疲倦烦躁,见人就用贵州话哭喊着:“你走!”
来的人往往听不懂,
“好好好,我坐!我坐!”阿姨在床沿坐下。
“你走!”孩子大哭。
妈妈在一旁,并没有把这句话翻译出来,仍然笑着,她还没有学会拒绝别人的好意,只要对方出于好心,并向她提出要求。
每每这时,母亲都露出明显的踌躇,但还是把客人引到孩子床前。
“那就看一眼孩子吧。”她常常这么说,这是他们接待好心人的方式,也是夫妻俩能做出的唯一、最大的慷慨。
往往人走了,孩子会哭喊半天。
媒体也来了,要妈妈谈谈“胶质瘤”的危害,他们觉得医生的话不足取,那太客观,妈妈说出来才有感染力,便于健康小孩的妈妈们意识到这病的可怕,并引以为戒。
可妈妈陪着小宬灏,一刻走不开,因为她还没有出来说胶质瘤,记者就一直等在病房外间,中午他们在桌子上铺开吃酸辣粉。
道德上的优越感,有时让人忽略了细节。
人们通过各种方式找到他们。一个重庆的爱心妈妈带着一儿一女,专门找过来。“护士,给我查查哪个病房,我们五站公交过来的。”
深圳一家公司为献爱心,专程过来给小宬灏跳“光头强”,这是《熊出没》里的人物,样子怪、有喜感。来人套上衣服,扣上头套,邱培亮也在一边看着,以为这“光头强会在屋子里走”,等小宬灏自己发现时,却完全不是那样子。光头强冲进去跳,二十多家媒体一起拍,小孩吓得哭起来。
每个人都有各自的善意和目的,于是每个人都以各种方式找到了这间病房。病区完全开放,没人阻拦,门上贴着一张纸,上写“为保证患儿休息,不准探视”,但形同虚设。
也正是这段时间,邱培亮接到了第一笔捐款,手足无措。钱不算多,一份2000,一份1700,他追出去,对方已经走了。
他不是贫困户,之前过的也是体面日子,他没想到,有一天他也成了捐款对象。
中医、营养师、私立肿瘤医院的医生们也都断续找过来了。带着各自的目的,这目的和普通的善意混在一起,分辨起来并不容易。
一个浙江的江湖郎中拖着箱子找上来,“他是湿气引发的脑瘤,我给他扎扎眉头、眼、口,拔罐出一两滴血,不让他堵住,这病就好了”。
邱培亮显出疑虑。“你不要不相信”,郎中说,“给我三天时间,看看转变有多大,我不图钱,不图名,我对名利很淡泊”。
另一个郎中还是个小伙子,25岁,一定要看着孩子吃了药才走,药是“云南祖传的”。邱培亮同他小心周旋,却仍然触怒了他。“你算什么东西?”他对阻拦者说。
重庆红会方面不时会有人过来,叮嘱家属,“拦住媒体,现在一些报道不太正面。接受采访最好是我们筛选过的。”这天她带来了重庆电视台和土豆网,两家用了2小时在病房讨论业务。
世态万象,一下子都朝邱培亮过来了。
原标题:父亲欲捐献患重病孩子器官 男童为待捐维持生命
做一件好事是很难的
这都因为小宬灏出名了。
买卖器官的人也开始找上了他。
“待捐”这件事被报道后,一下子什么都来了。好的、坏的,分不清好坏的……事情的发展超出了邱培亮的预料。
有人开价10万,以捐款的名义,但条件是必须要到指定的医院做手术,摘取、移植他都找好了关系。这是一种委婉而不易察觉的交易,邱培亮难辨真假。
签了志愿书后,无论心理还是流程上,红会都不会再对捐献者做出任何干预,以防“干扰捐献意愿”。
因此,邱培亮几乎是一个人面对着这一切。
两个月里,他皮肤黑下去,走路弯着腰,之前的精神、力气,一下子从他身上抽走了。
在中国,器官是稀缺资源。许医生告诉记者,在所有有潜在捐献可能的患者里,真正能实现捐献的还不到1%。
“有的打死都不愿意,有的愿意,但会提条件,比如告诉医院,你给我5万块钱我就捐。也有人说,行,但你把这次抢救费给我免了。”
无偿自愿的少之又少。
可即使是无偿的,兜来转去,还是回到一个字上:钱。
之前,邱培亮也知道器官是宝贵的东西,但那感觉很含糊,市价多少,他根本没概念。只知道自己在给出一件东西,给出去就完了。
作为一个初中文化的小老百姓,他看东西的方式很简单,就是活几个人、救几条命的角度,在整个复杂的事件里,他只能理解到这个层面。
可周围的一切信息,都似乎在给他另一种提示,说不上好不好,但他开始糊涂了。比如这器官该给谁,排序公平吗?接受这个器官的人要不要为器官花钱?他是无偿捐出的,如果受捐者为器官花了钱,费用又产生在哪一个环节?
“在中国做一件好事是很难的。”一个夜里,邱培亮抽了口烟,吐出去。
妻子说,丈夫在这两个月里一下子老了。
将来
报道登出后,六盘水钟山区红会秘书长余俊东也来了。那是晚上,他开车过来的,作为“红会”代表。一起来的还有六盘水居委会、社区负责人、红会其他员工。
当初就是他联系的重庆红会,把一家人送上了救护车。
那天场面不小,几个组织的负责人给邱培亮发了慰问金,过程也拍了照片。
一干人散去后,余俊东留了下来。
夜深了,他没睡,在病房的沙发上,他对《中国新闻周刊》记者说起,他为自己的位置和职责感到尴尬,为这家人,和他做了的以及没做的一切。
余俊东直言,在待捐这件事儿上,走到今天的样子,“我们很尴尬”。
那天,病房里除了六盘水组织上的人,照例还来了很多记者和好心人。屋子里有人抽烟,母亲和孩子躺在里间,外面人声鼎沸。
只是偶尔,何成琴会出来看看表,邱培亮去山东了。他听了一个中医的建议,重新有了希望,想抓住任何一点儿可能发生的奇迹。
四天后的一个晚上,8点左右,门开了。邱培亮进来。他换了一件干净T恤,步子大而快,搬进一箱水,发给在坐着每一个人。
很明显的,他沉浸在一种情绪里,这情绪是如此明显,以至于一下子感染了所有人。
所有人都好奇地看着他。
“这世上真有奇迹的”,邱培亮兴奋地说,“有个方子,把药敷在他头上,起血泡,把血泡扎破,再敷,几次就能把积水除掉,再吃口服药,有个小女孩就这么治好的。”
“这世上真有奇迹。”他一直重复着。
人们报以鼓励性的沉默,出于善意,没有人打断他。
“将来”,他话头一转,孩子病了以后,他已经很少提到这两个字,“将来,他大了,我也要把捐献这事儿告诉他,我得跟他说,你看,你当年病了,爸爸给你签过这个。”
小宬灏听不到这些,病房里间,他又一次陷入昏睡。