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为孩子们守住生命最后一道关口

编者按:

白大褂、口罩、眼镜、冰冷的金属听诊器和手术刀。医生的形象多少带着冷峻和沉重。你是否知道,这一身白大褂的背后,也有一颗温暖的心,他们也会为治好了患者开心地笑,也会为了逗小患者学动物叫。他们是健康守门人,他们是帮助患者与病魔对抗的战士,他们是送去关照安慰的守护天使。请跟着我们的脚步,走进这些医生的日常工作,让我们了解白大褂背后的故事……

即日起,人民网健康卫生频道联合人民日报社会版、人民电视共同推出《白大褂背后的故事》大型医学人文栏目。本期为第二期,主题为:走进北京儿童医院PICU(儿童重症监护病房)。

走廊墙壁上贴着维尼熊、小老虎、Kitty猫等各类卡通图片,柔和的阳光钻过淡绿色窗帘,洒在窗边的一只玩偶熊上。房间里传来监护仪的“滴哒”声,身上布满各种管路和监护线路的孩子们静静地躺在病床上,医护人员低声探讨着患儿病情……初到这里,你很难想象这个像家一样安静祥和的地方,每天都在与死神角力,如同一个没有硝烟的战场。

这里,就是北京儿童医院PICU(pediatric intensive care unit,儿童重症监护病房),专门收治29天到18岁的重患儿童。作为PICU的科主任,钱素云和她的团队日复一日地辛勤耕耘着这块“责任田”,这里的每台仪器设备、每项工作流程,对于钱素云来说,都再熟悉不过,这里承载着他们抢救成功的幸福和自豪,也有着目睹生命离去的无奈和痛心。这里,被患儿家属称为“守住孩子生命的最后一道关口”。

这里,忙而不乱

早上8点,正是病房交接班的时候,医生们忙着交接每个孩子的病情,伴随着各种仪器的工作声,进行着每一天的常规检查。护士们则逐一帮那些无法起身、昏迷甚至无自主呼吸的孩子们做着晨间护理、输液治疗、记录病情。

“滴滴滴,滴滴滴……”这时,一张病床的监护仪突然发出速度极快的警报声,病床旁边一个小推车上摆放着高低不同的容器,一位正在做操作的医生快速将一个黑色的管状仪器从孩子的气管插管里取出,另一位医生马上用气囊接上氧气给孩子通气。这个孩子怎么了?“这是医生在进行纤维支气管镜检查和灌洗,孩子有些不适反应,所以马上停止操作并给氧。” PICU副主任王荃冷静地向记者解释。

王荃是钱素云的学生,她的这种冷静离不开钱素云对团队的要求。

“能在PICU工作的人,去哪儿工作,应该都能行。在PICU当医生,除了要有个好身体,心理也要很强大。沉着冷静是必须的,不能遇到紧急情况就乱了阵脚。遇到家属放弃治疗,或抢救失败,沮丧和挫败感时常会有,但医生必须学会自我调节、缓解压力。陪着病人哭,并不是有良好医学素养的ICU医生应该做的。”

钱素云的温声细语中带着医生特有的镇静和果敢,在这里,患儿永远是第一位。据她介绍,为了更好地照顾患儿,医生和护士们的工作分为白班和夜班,但实际上经常会“连轴转”。“尤其是夜班的压力非常大,很多危重患儿是夜里紧急转来的,夜班的医生护士必须时刻关注孩子的病情,随时处理。有时候病房里就算只有一个不稳定的病人,也能让所有的医护人员忙上一整夜。即使交完班了,夜班大夫仍可能要为孩子继续工作到下午。”钱素云说,医生经常会从前一天下午4点多接班(实际上他们上午已经工作了半天),一直工作到第二天中午以后,有时甚至要到晚上6、7点,中间除了吃饭,没有休息的时间。这对PICU的大夫而言,已成了“家常便饭”。

“紧急”、“抢救”、“危重”这些字眼听起来就让人倍感压力,每天在这种环境下工作是什么感觉?

“说实话,我都不知道该怎么回答,可能是工作久了、习惯了的原因吧。住进来的孩子病情都非常重,哪个都不能掉以轻心。病人永远不会像教科书上写的按部就班,随时可能发生变化,也要求我们随时行动去处理。最沮丧的是,有时候千辛万苦,付出很多心血,眼看孩子开始好转了,却突然风云突变,急转直下,功亏一篑,那时候的失落和难过,常人很难体会的。”王荃的语气让人心里揪着难受。与随时会夺走孩子的死神打交道,对医生的心理素质绝对是个考验。

“生命有时真的很脆弱,看着重病的孩子,你肯定会很难过。但作为医生,我的时间不能用在哭上。每一次收治患儿,头脑必须保持清醒,要考虑怎么去帮孩子,能为他们做些什么。”王荃总结自己的心路历程:“平静但不淡漠”,不能被主观感情干扰专业判断,也不能失去对生命的敬重。

这里,起死回生

虽然工作压力大、风险高,但那种让垂危的年轻生命重新变得鲜活蓬勃的职业成就感,总是让这里的医护人员感到欣慰和自豪。

这是一个被幸运女神眷顾的孩子。

那是几年前,一名12岁的唐山女孩被救护车紧急送到北京儿童医院PICU,极度消瘦的孩子奄奄一息,就诊于多家医院未果,随着病情的加重,前途越来越暗淡,孩子妈妈把北京儿童医院PICU看做最后的一线希望。

“你们看她当时的片子,肺部全是囊泡,营养状况极差,还合并严重的细菌、结核、真菌感染。”钱素云指着电脑里女孩的胸片介绍。

女孩的病情远比想象中更复杂也更严重,从主管医生到钱素云本人,大家都为孩子捏了一把汗。从复杂的多重感染和肺部病变、重度营养不良到并发急性胃扩张、消化道出血、严重的肝损害,一波未平、一波又起,命悬一线;钱素云和她的团队争分夺秒与死神赛跑,终于在经历三个多月的不间断抢救之后,成功挽回了孩子的生命。

现在小女孩不仅康复了,而且和正常孩子一样,已经读中学了。前不久,她还给当时的主管医生发来了自己参加比赛得奖的照片。照片里那个笑盈盈的小姑娘浑身洋溢着青春的气息,完全看不出曾被死神拉住衣角的痕迹。

为了感谢钱素云的“救命之恩”,小姑娘委托妈妈送来了自己亲手做的布艺小蛋糕和祝福卡片。小礼物被钱素云珍藏着,接受采访时,钱教授特意拿出来给记者展示,看得出,这两份小礼物在她眼里的分量之重。

这里,考验耐心

除了惊心动魄的抢救,由于患儿年龄的特殊性,PICU还是考验医护人员耐心的地方。

这一天,靠近病房门的一张病床上,躺着一名大约十二、三岁的女孩,孩子处于昏迷状态、气管切开上呼吸机。因为脑损害,她不会吞咽口水,护士们则轮流为她擦拭口水并吸痰。上午的查房刚结束不久,一名护士正准备坐下来记录病情,突然发现孩子解大便了,立刻动手清理,孩子体重较大,她又喊来几个“帮手”,路过的医生和护士很自然地围拢过来,几个人合力翻动孩子的身体,很快就清理得干干净净。

“我们都有这样的习惯,哪个孩子身上脏了,自己都会感觉不舒服,一定要马上清理干净。虽然他们没有意识,但也要让他们干净舒服。”护士长李广玉介绍,由于场所的限制和预防交叉感染,PICU不设陪护,所以护士每天除了做治疗和记录病情等,还要给孩子洗头、擦身、换纸尿裤、喂奶、喂水、喂饭等。

“别看我们的护士都很年轻,但全是多面手,不仅能给孩子洗头,还能给孩子理发。”李广玉开着玩笑:“我跟大家说,如果有一天失业了,我们还可以开理发店。”

各种繁琐的工作叠加在一起,一个病室转下来工作量非常可观。以喂奶为例,由于护士配置短缺,夜班时一个病室只有一到两名护士,等照顾完所有的孩子,可能2、3个小时就过去了,就该准备下一轮了,有时候连坐下的时间都没有。所以这些年轻的姑娘们上班时都穿着防止静脉曲张的特殊袜子。

在这里工作,必须尽力避免出错,耐心、爱心、细心、责任心缺一不可。每个孩子的病床前除了必须的姓名性别等基本信息外,还有一张登记了药物敏感信息和一些特殊需求等内容的卡片,提示每一位接触患儿的医务人员注意。

这里,传递爱心

在北京儿童医院的PICU,不仅留下了医护人员忙碌的身影,也有家长因为感动于医务人员的努力,留下的爱心。聊到这里,钱素云给我们讲了一个故事。

几年前,PICU接收了一位远道而来的小患者。这位小患者因为严重的脑病,想在北京某医院做干细胞移植。但孩子合并严重的感染,营养状况也很差,不符合手术条件,于是先收入儿童医院PICU治疗。

“孩子没有吞咽反射,意识障碍,自主呼吸不好,气道管理要求很高。”钱素云介绍,在大家的努力下,孩子终于完成了手术。但不幸的是,术后孩子最终没能挺过去,在PICU离开了人世。尽管如此,家长在孩子住院期间看到了所有医务人员的努力和真心付出,就执意将住院费剩下的几万元送给医务人员以表达感激之情。“这个钱我们肯定不能收,但那时候我们还没有基金会。”钱素云说,她建议孩子家长,如果一定要将钱留下就留在住院处,可以用来帮助那些医疗费用不够、又有治疗价值的孩子们。孩子家长欣然同意。后来,医院成立了基金会,这位家长继续坚持捐款,建立了以自己孩子命名的基金,现在已累计三十多万元。

“医患之间沟通十分重要,相互理解、多做换位思考可以避免很多医疗纠纷;同时医学不是完美的,医疗手段和能力是极为有限的,我们不可能在每场与死神的较量中都取得胜利,但我们会尽己所能、全力以赴。”钱素云说。

高超的医术,暖人的话语,细心的服务。与其说这里是一个病房,倒不如说这里是一个家,一个守护孩子生命的家园。

北京儿童医院PICU钱素云团队采访手记

人民网记者 马晓慧

采访过程中,钱素云、王荃、李广玉的脸上一直带着淡淡的笑,她们带给人的感觉,踏实,干练,温暖。

踏实

在记者的印象中,PICU应该是最容易让人感觉压抑的科室,甚至是医患矛盾的“集散地”。但是在这里,钱素云团队给人带来的踏实感觉,让人打消了疑虑。这种踏实,来源于她们对医疗纠纷的处理方法,简单说就是有效沟通。钱素云认为,医患之间的矛盾有很多是因为沟通不到位。

“沟通,是PICU很重要的一部分工作,来的都是重病人,并且不一定是每个病人都能治好。如果病情越来越差,甚至不能存活,你让家长怎么接受这个过程?适度的沟通,详细的解释,让他们了解病情,这非常重要,甚至不亚于治疗。”

医者仁心,除了沟通,让患者家属能感觉到踏实的就是换位思考。

“做医生,你要考虑怎么做才能对病人更好。比如有两种方法可以选择,我们就要考虑哪种更节俭。”钱素云一直坚持这个理念,她给我们举了一个例子:“在病人需要镇痛时,可以选择吗啡也可以选芬太尼,芬太尼可能镇痛效果更强,但是,如果吗啡能起作用,在我们科就主张首选吗啡,因为它便宜。对于很多并不富裕的家庭来说,医药费是很大的负担。所以我们会在不影响疗效的前提下尽量帮病人节省。还有就是明知道有些病治不好,早点跟家属说,让家属有更多的选择。这种情况下,有的家庭会选择姑息治疗,也有些选择积极治疗到底。其实,如果病情不可逆转,积极治疗未必是最佳方案,可能治疗越积极,费用越高,病人受到创伤也越大;因此我们会反复沟通,尝试着帮孩子家长做适宜的选择。”

干练

从医生到护士,北京儿童医院PICU里,“女汉子”占了大半壁江山。钱素云,王荃,李广玉,无一例外都是一头利索的短发。除了短发,这里的医务人员走路也是一阵风。“钱主任,您慢点走,我们的机器快跟不上您了。”采访过程中,摄像记者为了能跟拍到主任查房,只好“干扰”了一下钱素云。“我走得很快吗?还真是没感觉到。”钱素云不好意思地摸摸头发,稍微放缓了脚步。

走路一阵风,说话速度也不慢。“我说话速度是不是有点儿快,能听清吗?”副主任王荃一边走一边说,“好像干我们这行说话、走路的速度都快,不快不行啊,对孩子来说,时间就是生命,我们都习惯了。”

温暖

采访过程中,经常从护士长李广玉口中听到“我们家现在有个孩子快好了”,“咱家东西可要看好,借走的东西记得要回来。”一开始我们以为是李广玉的孩子,仔细一问才知道,这里的医务人员习惯把病房称作“我们家”,而住在这里的小患者自然就成了“我们家孩子”。

在这个特殊的“家”里,墙壁上花花绿绿的贴画,没有统一的风格,因为都是医生、护士们逛街时觉得好看,你一张、她一张买回来自己贴的。每张病床前还有一个卡通小夹子,用来夹一些跟孩子有关的信息卡片,这种小夹子也是护士们自己买回“家”的。

“我们家护士工作起来像女汉子,但是下了班,她们也像孩子一样,喜欢孩子们喜欢的卡通画,发现有趣的东西会买回来,有时候还真挺实用的。”李广玉拿起护理台上一个小小的手提整理箱介绍起来,“这个小箱子就是我们家护士逛街的时候发现的,正好可以把药品分类放好,一个小箱子常用的药物都可以配齐,需要时随时可以提走,非常方便。”

就像李广玉念叨的那样,“家”的概念在这里生根发芽,不仅让工作在这里的医务人员更团结,更是让在这里就诊的小患者和家长们感受到温暖。

用心守护危重患儿 病房一线的白衣天使

——北京儿童医院PICU医护团队采访手记

人民日报记者 柴秋实

柔和的阳光钻过淡绿色窗帘,照在窗边的一只玩偶熊上。房间里除了心电监护仪、呼吸机等设备发出的滴答声,和医生、护士低声的交流,却基本听不到孩子的哭闹声。在北京儿童医院PICU采访,这里给人留下的印象可以用四组关键词形容。

关键词一:压力+敬业

当被问及在PICU工作,面临的最大困难是什么?钱素云主任笑了,“辛苦,压力大。如果没有好身体和强大的心理,很难支撑下去。”这里的医护人员经常出现工作时间“连轴转”的情况,除了强烈的责任心使然,儿童重症监护病房“缺人”,也是医生护士们工作辛苦、超负荷运转的原因。

据护士长李广玉介绍,北京儿童医院儿科重症监护病房收治的患儿,从29天到18岁的都有,年龄跨度极大。目前PICU共有3间病房,每间病房有9张病床,紧急情况时会随时加床。其中,第1、2间收治病情较为危重的患儿,第3间的孩子虽然仍有生命危险,但整体情况相对平稳。因为患儿大多数处于镇静状态,完全不能自理,护士们要时常为他们翻身、喂奶、吸痰、做清理,“以喂奶为例,如果一组病房只有一名护士,等她给所有孩子照顾好,可能3个小时就过去了,该准备下一轮了。”

“最沮丧的是,有时候千辛万苦,付出很多心血,眼看孩子情况有好转,却突然急转直下,功亏一篑。”副主任王荃的语气,让人心里揪着难受。与随时面临死亡的患儿打交道,对医生的心理素质绝对是个考验。“生命有时真的很脆弱,但作为医生,我的时间不能用在哭上。”作为一个专业医生,王荃总结自己的心路历程:“平静但不淡漠”,不能被主观感情干扰专业判断,也不能失去对生命的敬重。

关键词二:细心+耐心

“生命是很脆弱,危重患儿就像在悬崖边上,如果有些细节你这里没做到或那里没做好,可能就会把孩子往下推,再也拉不回来了。”在钱素云看来,PICU的工作需要仔细再仔细。

在周三上午例行的教学查房中,“细节、细心”被钱主任再三强调。在查房前,记者曾跟随她巡诊,在检查一位患儿体征时,她曾轻轻抬起孩子的双脚,低下头仔细查看,后来向患儿的主管医生询问了一些检查数据。“这个患儿的手脚干燥,都有脱皮的现象,检查结果可以看出来缺乏微量元素,注意调整孩子的营养处方。”教学查房时,钱主任解释了判断依据和调整方案。“细节决定一切。全国各地的患者来我们这里就诊是家属们信任咱们,抛开设备、技术,医疗质量还是要以细节取胜。”

关键词三:尊重生命

病房的玻璃和墙上,贴了很多充满童趣、色彩丰富的贴纸,仔细一看,却会发现风格迥异:“喜羊羊”紧挨着Hello Kitty猫,蓝色的小鲸鱼上面“坐着”维尼熊……听护士长李广玉介绍,这些贴纸都是医生和护士们自发买来的,“大家在平时逛街时,都会记挂着这些躺在病床上的孩子们,总想帮他们做点什么。”

在病房里,总会找到一些让人暖心的瞬间。每个医生、护士胸前总会别着一两个圆圆的卡通徽章,有位护士告诉记者,有些孩子会害怕检查,这些徽章可以转移孩子们的注意力,让他们配合治疗。“有些医生会在听诊器上绑着小玩具,也是用来哄逗孩子的;有的医生一把年纪、平时特严肃,给孩子检查的时候也会学动物叫。”

说话间,护士长还在关注孩子们的情况:2床患儿的鼻子上插着氧气管,头微微侧向有电视的一侧,正在看 “喜羊羊与灰太狼”。这时一位护士要给孩子换被褥,她马上过去帮忙,“宝贝儿,先别看电视啦。”一边说一边小心地把孩子抱起来,患儿的心电图显示,他的心跳基本没变化,非常听话。

关键词四:沟通+合作

“在PICU,没有孤胆英雄。”王荃医生告诉记者,在这个随时见证生死瞬间的病房,沟通、交流、合作,极为重要。“这种合作不仅是同事间的相互磨合、彼此扶持,医患间的配合、沟通也很关键。”

要说医患纠纷,PICU也有。“有一次,一个孩子因为呕吐、腹痛来医院急诊,最初诊断为肠胃炎,一两天后病情急剧恶化,收入PICU后没多久就走了。家长当时很难接受,哭喊自己的孩子前两天还活蹦乱跳呢,怎么到了医院,说没就没了。”李护士长告诉记者,脑CT结果证明,孩子其实是颅底巨大肿瘤,压迫生命中枢后很快死亡了。医生们反复耐心解释,家长最终理解了病情。

钱素云告诉记者,跟患儿家属的交流时要注意语气和措辞。谈话时要使用老百姓能听懂的语言,过多的医学术语一方面可能难以实现沟通的目的,另一方面还可能造成误解;另外多数家长对“治疗了也好不了”这类话语是心存抵触的,因此钱素云更多是去跟家长解释后面可能出现的情况是怎样的,下一步会给孩子安排什么样的治疗;但是对于当前医学无法解决的问题,也会温和但不隐晦地据实以告,给家长选择的权利。“毕竟我们都希望孩子能够获得更好、更适宜的结局”。

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