帕金森病目前正影响着全球约600多万患者及家属的生活,预计到2030年,全球有一半的帕金森病患者将在中国。
作为一种进展性的终身疾病,帕金森病会严重影响患者的生活和工作。据中华医学会神经病学分会帕金森病及运动障碍学组组长、上海交通大学医学院附属瑞金医院神经内科主任陈生弟介绍,在患帕金森病之后,患者毫无例外地都会出现全身僵硬、动作迟缓、双手不停地颤抖等运动症状,通常还会伴随不同程度的焦虑、抑郁、便秘、失眠、认知困难、嗅觉减退等非运动症状。由青年帕金森之家提供的两项调研数据显示,约七成帕金森病患者在患病之后感到心情抑郁、孤单寂寞;约八成帕金森病患者认为患病对其工作和社会交往妨碍较大;九成以上的患者都表示非常希望改善目前的生活质量。
然而,尽管帕金森病让患者身心备受折磨,仍有许多患者对未来的生活持有积极乐观的态度并坚持着自己的兴趣爱好,如旅游、爬山,跑步,游泳等,与帕金森病“和平”共处。近日,帕友网主办我国首个帕金森病患者励志分享项目已在上海启动,这一名为“帕友精彩生活领‘秀’”的项目将面向广大帕金森病患者,参与者可把自己与帕金森病斗争的故事以文字、图片或视频的形式上传到“帕友网”上,与更多“帕友”进行分享。(余燕红)