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南京最隐秘的QQ群:7成艾滋病感染者对家人隐瞒

制图 李荣荣

民警和医务人员一起,为艾滋病嫌疑人检查身体 警方供图

深夜10点多了,里屋,妻儿熟睡,书房里,40岁的童年(化名)盯着电脑屏幕,QQ群头像不断闪烁。几个新近加入群的艾滋感染者,字里行间带着无助、迷茫、恐惧甚至绝望。这种地狱般的心理折磨,童年有种似曾相识的感觉,他也是一名艾滋感染者。

4年前,童年建立QQ交流群,帮助别人,也救赎自己。在南京这个城市里,这是一群最最隐秘的人,这个QQ群也最为隐秘。昨天,现代快报记者走近这部分人群,第一次倾听这个群的“心声”,因为只有在这里,他们才能说出自己的秘密。现代快报记者 俞月花 刘峻

群主

妻子不离不弃 让他坚持这么多年

1974年出生的童年,南京人,1米78的个头,待人热情和善。2008年3月,他确诊感染艾滋病毒。当时,他34岁,儿子7岁。

“刚被查出来时,一个月都没有出门,绝望。感觉这是一个很可怕的病。”他说,当时想,自己再活5年就知足了。

一个月的低潮期后,他觉得愧对家人,不知要如何面对和坦白。一天,妻子察觉到他的不对劲,追着问到底怎么了,他决定坦白。

童年对妻子说:“如果你不能接受,我们可以离婚,我不怪你。”妻子听说后,当场号啕大哭。童年没想到的是,妻子冷静下来后,反而开导童年:“没关系,只要你好好活着,看到你健康就行。”

妻子的不离不弃,给了童年莫大的安慰和勇气。6年来,妻子一如往常地照顾他。就跟很多普通三口之家一样,他们也照常上班,孩子照常上学,一天天长大。

童年说,这些年,在任何时候任何场合,妻子绝口不提“艾滋病”这三个字。妻子的付出,让童年倍受感动。

对待儿子,夫妻俩选择了隐瞒。“孩子到现在也不知道,我们希望保护他,让他和别人家的孩子一样正常、健康地长大。”

建群

QQ群帮助年轻人挺过难关 进群强调“三不问”

童年确诊为艾滋感染者第一年,在疾控中心工作人员的介绍下,他加入了一个QQ群。群里有100多个感染者。“那个群里大家都很少说话,好像都有话说,但又都有所顾忌。”讲话的人少了,群也就失去了它本来的意义。

2010年,童年另起炉灶,重新组建了一个新的病友QQ群。现在人已经满员了,童年近日不得不又新开了一个群,也已经有近百人。

“总共有500多人。有一些是从原来的群里过来的,大多数是2010年以后新感染上的。绝大多数是江苏的,南京居多。”童年说,他坚持“三不问”,从不主动问这些人是如何感染的,也不问工作,也不问家庭状况。

童年将自己的电话号码、QQ群号印在名片上,交给医院医生,以及疾控中心的工作人员。新的感染者,可以很方便找到这个群,以及他本人。童年作为过来人,想给那些“新人”一些力所能及的心灵安慰和帮助。

偶尔聊生活,不晒自拍照

“第一次去看病,开药的话要花多少钱?”“周日可以抽血做十四天上药检查吗?”……QQ群最活跃的时间一般从傍晚下班后持续到午夜时分,甚至有时会延长到次日凌晨。面对新病友提出的种种疑问,童年已经可以给予准确的解释。

关于平日里的生活,大家偶尔也会在群里随意聊一聊。和其他一些QQ群不同的是,他们中很多人都不知道对方真实的社会身份。他们虽然也晒旅游、美食等,也仅限于风景照和美味照,自己和家人的照片是不会出现的。

群友一半以上是年轻人

在这500多人中,最年轻的只有十五六岁,而年龄最大的已经70多岁了,一半以上是年轻人。他说,从2010年开始,他明显感觉艾滋病感染者在呈现年轻化趋势。江苏省卫计委也证实了这一点,青年学生、50岁以上老年男性人群的报告病例数有逐年上升趋势。

“有许多是从年轻人中检测出来的,年龄在18岁到25岁之间,家里人知道的可能只有二三成。”

他估算了下,群里面有40%左右是单身,60%是有婚姻的。其中至少70%的人选择隐瞒家人。如果感染者选择坦白,“只有10%左右可以像我一样夫妻能和平相处,而80%以上最后都婚姻破裂,离了婚。”

群友

坦白的已婚感染者

八成都离婚了

童年能够感受到网络那一端,感染者承受的巨大压力。首先就是社会的歧视,就业难是最现实的生存问题。一旦查出后,一般单位都会拒绝。

另外,如果说实情成为最大的折磨。大部分已婚感染者选择了隐瞒,却不得不身心受到压抑。

“南京一名感染者,2011年被确诊感染。现在他的孩子18岁了。他还是瞒着妻儿。大概40多岁的人,每天心情都很压抑。每天早晚各要吃一次药,就怕家里人发现。”童年说,普通夫妻的性生活会受到影响,感染者通常对夫妻生活产生恐惧。

童年说他是幸运的,妻子给了他一个完整的家。很多人就没这么幸运了。坦白的已婚感染者中,80%以上家庭破裂,离婚了。

10天前,QQ群里就有一个病友倾诉了自己坦白后遭遇。“他是去年被查出来的,30多岁,有一个4岁的孩子。10天前鼓起勇气坦白了。但妻子知道后,马上就闹着要离婚。”童年说,这个感染者去年才买房,还有数十万的房贷。“妻子要了房子,这名感染者自己还要承担全部房贷。现在人已经搬出来了,连租房子的钱也没有。他现在每天都担心被单位开除。”

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与其他狱友并不相同,在看守所里,教师出身的他还给同室病友做起了心理辅导。但他也知道,这里不是曾经的课堂,“不能多说,好多话别人不一定听得进去。”而自己,也再不是那个学生心目中“永远正确”的老师了。

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心愿

免费药物多一些 尊重多一些

童年说,从2008年开始,他们就由江苏省红十字会、省疾控中心牵头,成立了这个“互助组织”。有专门的办公地点,很多QQ里的网友,也可以走下虚拟网络。他们可以到这里来坐一坐,聊聊内心的苦闷,缓解下平日里无法释怀的压力。

除了免费药物,很多人还要吃自费的药物,普通药一个月要1000多元,贵一点的一个月要两三千块钱。各项费用加起来,一个月甚至要三四千才能维持。而且很多都是自费的,医保报不掉。

还有一部分人出现并发性感染,住院费用相当贵。“一般进去后都要几万到几十万不等,很难承担。”童年说,希望免费的药物范围能扩大一些。

对于这一群体,童年最期望社会能给予他们最起码的尊重。“我们也希望能有尊严地活着。”

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